院方回应4天花55万

院方关于“四天花费五十五万天价医疗费”事件的回应梳理

近日，关于某医院收取高额医疗费用的新闻引起了广泛关注。院方对此事件进行了回应，以下是回应要点的梳理：

一、关于患儿病情

该事件涉及一名未满两岁的脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿。这是一种罕见的遗传性疾病，致死致残率极高，堪称婴幼儿健康的隐形杀手。其恶性程度使得治疗变得尤为迫切。

二、天价费用的来源

巨额医疗费用主要源于治疗SMA的特效药物——诺西那生钠。该药物在市场上的单价为人民币五十五万元。作为进口靶向药物，它在我国的定价经历了一系列的调整，尽管在最近几年有所降价，但其高昂的价格仍是治疗罕见疾病的巨大负担。值得注意的是，医院严格执行药品零加成的政策，药品价格由全国统一标准，不存在任何形式的额外加价。

三、治疗过程的合规性

针对该患儿的治疗方案，经过多学科专家团队的会诊确认，完全符合诊疗指南的标准。确保患儿无药物禁忌症，能够安全使用该药物。在进行治疗前，院方已充分与家长沟通并获得了他们的知情同意。

四、医保与自费比例问题

由于诺西那生钠当时并未纳入医保目录，因此这笔费用需要患者自行承担。据票据显示，医保仅报销了部分费用，个人承担了超过五十五万元的费用。院方强调，这一案例凸显了罕见病患者的治疗困境，而非医院收费问题。

五、应对舆论争议

面对舆论的争议，院方通过官方网站及公众号积极回应社会关切，详细解释了费用构成及治疗的必要性。呼吁社会各界关注罕见病保障机制的建立与完善。西安交大宣传部门表示，若情况属实将按照既定流程进行处理。至此，事件的后续处理并未再公布新的调查结果。

院方回应的核心在于：高昂的费用源于罕见病特效药物的价格高昂；治疗过程合规且获得家属知情；药品定价全国统一等。此次事件引发了社会对于罕见病药物的可及性以及医保覆盖范围的广泛讨论。希望未来能有更多政策与措施来改善罕见病患者的治疗困境。